Stichting Ushersyndroom
Doelstelling
Stichting Ushersyndroom heeft als doelstelling het behartigen van de belangen van alle mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving.
Activiteiten
- Wetenschappelijk onderzoek: Ze ondersteunen en financieren wetenschappelijk onderzoek om meer inzicht te krijgen in Ushersyndroom en behandelingsmogelijkheden te ontwikkelen.
- Verbeteren kwaliteit van leven: Ze bieden een platform waar patiënten, families en zorgverleners alle informatie kunnen vinden die zij nodig hebben. Het Kennisportaal. Ook hebben ze een patiënten brochure ontwikkeld. Daarnaast bemiddelen ze in lotgenotencontact.
- Bewustwording en meer bekendheid: Ze streven ernaar om Ushersyndroom breder bekend te maken en begrip te vergroten, zodat de impact van de diagnose Ushersyndroom beter begrepen wordt.