Stichting Vlinderkind
Doelstelling
Stichting Vlinderkind zet zich in voor meer bekendheid, betere zorg en onderzoek naar de vlinderziekte (EB). Samen sterk voor genezing van deze ernstige huidaandoening.
Activiteiten
- Fondsenwerving: verwerven van financiële middelen ten behoeve van de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van belang voor de bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met de vlinderziekte.
- Voorlichting: vergroten van de naamsbekendheid van de vlinderziekte (en daarmee ook de bekendheid en herkenbaarheid van de aandoening) in de maatschappij en bij de zorgverleners in het bijzonder.
- Ondersteuning: ondersteunen organisaties waar zorg aan mensen met de vlinderziekte wordt verleend, onder andere bij huisvesting, opleiding, participatie etc.
- Overige activiteiten: alle overige activiteiten welke bijdragen aan een directe bevordering van de kwaliteit van leven van mensen met de vlinderziekte, zowel via de patiëntenvereniging Debra NL als rechtstreeks voor individuele cliënten.