Ouders bundelen krachten
Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis
Stel je voor dat je kind niet of nauwelijks mag eten en drinken. Of niet mee kan doen met traktaties en geen taart mag eten op zijn of haar verjaardag. Dit is de realiteit voor Casper, Thijs, Tessa en de andere kinderen met de darmaandoening Microvillus Inclusion Disease (MID). Familie en vrienden van de kinderen bundelen hun krachten en komen gezamenlijk in actie.
MID is een genetische aandoening aan de dunne darm, waardoor geen stofwisseling in het lichaam plaatsvindt. Hierdoor zijn de kinderen volledig afhankelijk van voeding via een infuus – dit voor 12 tot 24 uur per dag.
Voor Anke, de moeder van Thijs (3), voelt de situatie met een ernstig zieke zoon soms eenzaam. Hoewel de omgeving veel begrip toont en haar steunt, blijft het moeilijk voor anderen om volledig te begrijpen hoe het is om een kind met ernstig darmfalen te hebben. “Toen onze zoon nog in het ziekenhuis lag, kwamen we via een verpleegkundige in contact met de ouders van Casper. Het was fijn om ouders die in eenzelfde situatie zitten te kunnen spreken. Later is er een besloten MID Facebook-groep aangemaakt, om zo eenvoudig contact met alle ouders te houden,” vertelt Anke. “Dit bracht meteen herkenning en steun. We delen regelmatig ervaringen en bieden elkaar een luisterend oor in moeilijke tijden. We hoeven vaak niet uit te leggen wat we bedoelen. Samen met de ouders van Casper en Tessa zijn we de ‘Steun MID’ actie gestart, om geld op te halen voor onderzoek naar MID.”
Anke merkt dat de actie veel losmaakt in haar omgeving en dat zij hierdoor veel liefde, steun en kracht voelt. De zus van Anke heeft bijvoorbeeld de marathon gelopen en de zoontjes van een vriendin verzamelen statiegeldflessen. “We krijgen uit onverwachte hoeken zoveel steun, echt heel bijzonder en hartverwarmend. En het is zo fijn om samen echt wat te kunnen doen.” Onderzoek is essentieel om de levensverwachting en de kwaliteit van leven van kinderen met MID te verbeteren.
“We leven met de dag, vandaag is het enige wat we echt hebben. Samen. De toekomst is onzeker en daarom omarmen we vandaag. Daar zit ook het kleine geluk in wat heel groot kan zijn.”
Naast te helpen door in actie te komen, krijgt Anke zelf ook hulp uit haar omgeving aangeboden. “Hulp vragen heb ik echt moeten leren de afgelopen jaren,” vertelt Anke. “Maar met zoveel zorgtaken en chronisch slaaptekort zijn die extra handen soms echt superfijn. Vooral nadat Thijs geboren was hebben we ons netwerk moeten inschakelen. Van boodschappen doen en koken, tot een ritje van en naar het Emma Kinderziekenhuis. De bereidheid om te helpen van zoveel mensen is nog steeds hartverwarmend.”
Het onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis richt zich op de rol van het MYO5B-gen en de effecten ervan op de dunne darm. Vijf patiënten met MID nemen deel aan dit onderzoek, waaronder Thijs. Met behulp van mini-darmkweken hopen onderzoekers meer inzicht te krijgen in de gevolgen van de genmutatie in de darmwand. Met deze kennis kan worden gezocht naar een mogelijke behandeling. Het ultieme doel is de aandoening uiteindelijk te genezen. Maar voor die tijd moet er nog ontzettend veel gebeuren.
Voor de families van Casper, Thijs en Tessa biedt het onderzoek hoop op een toekomst waarin deze kinderen vrij zijn van hun infuus en medische beperkingen.
